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Asociación Síndrome Noonan de Asturias

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Asociación Síndrome Noonan de Asturias

Tener un hijo es algo feliz y que esperas con mucha ilusión.
Cuando algo “no sale bien” provoca en la familia una situación de desesperación, de incredulidad, de tristeza y, si encima, nadie sabe “explicarte” qué está pasando, cómo solucionarlo, y cuál es el futuro, se une la inseguridad, la incertidumbre, la soledad y la incomprensión.
Una cantidad de sensaciones, quizá difícil de entender, por quién no lo ha vivido.
Podríamos describir así la intrusión en tu vida de una “enfermedad rara”.

Para intentar minimizar esos sentimientos, nace Noonan Asturias, para que sepáis que no estáis solos.

Objetivos:

1. Fomentar la información y la difusión de esta enfermedad.

2. Sensibilizar a profesionales, organismos e instituciones y, a la sociedad en general, sobre la problemática de estos enfermos.

3. Fomentar el conocimiento e intercambio sobre esta enfermedad entre profesionales, familias afectadas, instituciones y otras asociaciones de afectados por enfermedades raras.

4. Impulsar la investigación sobre la enfermedad.

5. Trabajar por la integración y normalización de los afectados.

6. Establecer convenios, o colaboraciones con profesionales para las terapias y asistencias necesarias para los socios enfermos.